II Escuela de Formación CREER-FEDER: “Formando personas, inspirando acciones”

31 10 2011

El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebran del 4 al 6 de noviembre la II Edición de estas jornadas formativas.

-El objetivo es formar, capacitar y dotar de herramientas a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes para que puedan potenciar su acción y ser parte activa en la toma de decisiones de las políticas que les afectan.

FEDER Extremadura nuevamente estará presente en la escuela de formación aportando su trabajo y sus experiencias a la comunidad de afectados por enfermedades raras. Lee el resto de esta entrada »





Crónica del Festival: Hornachos con FEDER

17 06 2011

Por Victor M. Hernández, Coordinador de voluntarios de FEDER Extremadura. Me piden que haga una crónica o un resumen de cómo el pueblo de Hornachos de Badajoz acogió unas jornadas o festival sobre las Enfermedades Raras -E.R.- y la verdad no sé cómo hacerla para poder incluir todos los detalles. Por eso he decidido hacerlo a modo de relato.

Grupos de voluntarios que actuaron

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Festival a favor de FEDER Extremadura en Hornachos

9 06 2011

Una de nuestras voluntarias que es madre de un afectado, ha organizado un festival benéfico para recaudar fondos para FEDER Extremadura. que tendrá lugar el próximo sábado 11 de junio.

El evento constará de:

  • Presentación del acto y presentación FEDER
  • Seis bailes: Grupo regional del AMPA, Academia de Flamenco y Academia de Danza Árabe.
  • Actuación Papeles Escondidos
  • Tres bailes: Grupo regional del AMPA, Academia de Flamenco y Academia de Danza Árabe.
  • Rifa/Sorteo: con material proporcionado por una Asociación autóctona de la localidad.
  • Clausura: lectura de un poema elaborado para la ocasión.

Nuestros voluntarios, como veis, estarán presentes con la obra de teatro «Papeles escondidos» y además asistirán también los miembros del taller de manualidades, que expondrán sus trabajos.

Es una buena manera de ser solidario.

Si estáis interesados, participad. Recordad:
Día: 11 de Junio de 2011
Lugar: Auditorio de Hornachos (Badajoz)
Hora de Apertura de las puertas: 19:00 horas
Comienzan actividades alternativasàtalleres, cadena solidaria, muro de la esperanza, etc.
Hora de comienzo del Festival: 20:30 horas

Colaboran:
Ayuntamiento de Hornachos
AMPA Colegio Público Nuestra Señora de los Remedios
Otras Entidades de la localidad
Grupo Voluntarios y GAM´s de FEDER-Extremadura





De campo con Papeles Escondidos

6 04 2009

campo_2009_papeles_escondidos
Ya puedes ver las fotos del día de campo que pasamos en San Isidro con los participantes de la obra de teatro “Papeles escondidos” y sus familias.





Día Mundial ER 2009 – Papeles Escondidos

29 03 2009

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Evento celebrado por FEDER Extremadura el 27 de febrero de 2009 en la sede del Colegio de Farmacéuticos de Badajoz con motivo del primer Día Mundial por las Enfermedades Raras, en el que se presentó la obra de teatro "Papeles Escondidos" que fue muy aplaudida por las más de 200 personas que acudieron al acto.

Vídeo aportado por Alberto C.





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20 03 2009

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Entrevistas El dí­a es nuestro – Dí­a Mundial ER

19 03 2009

[blip.tv ?posts_id=1903741&dest=45029]

Entrevista realizada en Canal Extremadura por Olga a Javier, Mari Carmen, Antonio y Estrella el dia 27 de febrero de 2009 con motivo del primer día Mundial por las Enfermedades Raras.