II Escuela de Formación CREER-FEDER: “Formando personas, inspirando acciones”

31 10 2011

El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebran del 4 al 6 de noviembre la II Edición de estas jornadas formativas.

-El objetivo es formar, capacitar y dotar de herramientas a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes para que puedan potenciar su acción y ser parte activa en la toma de decisiones de las políticas que les afectan.

FEDER Extremadura nuevamente estará presente en la escuela de formación aportando su trabajo y sus experiencias a la comunidad de afectados por enfermedades raras. Lee el resto de esta entrada »





Crónica del Festival: Hornachos con FEDER

17 06 2011

Por Victor M. Hernández, Coordinador de voluntarios de FEDER Extremadura. Me piden que haga una crónica o un resumen de cómo el pueblo de Hornachos de Badajoz acogió unas jornadas o festival sobre las Enfermedades Raras -E.R.- y la verdad no sé cómo hacerla para poder incluir todos los detalles. Por eso he decidido hacerlo a modo de relato.

Grupos de voluntarios que actuaron

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Festival a favor de FEDER Extremadura en Hornachos

9 06 2011

Una de nuestras voluntarias que es madre de un afectado, ha organizado un festival benéfico para recaudar fondos para FEDER Extremadura. que tendrá lugar el próximo sábado 11 de junio.

El evento constará de:

  • Presentación del acto y presentación FEDER
  • Seis bailes: Grupo regional del AMPA, Academia de Flamenco y Academia de Danza Árabe.
  • Actuación Papeles Escondidos
  • Tres bailes: Grupo regional del AMPA, Academia de Flamenco y Academia de Danza Árabe.
  • Rifa/Sorteo: con material proporcionado por una Asociación autóctona de la localidad.
  • Clausura: lectura de un poema elaborado para la ocasión.

Nuestros voluntarios, como veis, estarán presentes con la obra de teatro «Papeles escondidos» y además asistirán también los miembros del taller de manualidades, que expondrán sus trabajos.

Es una buena manera de ser solidario.

Si estáis interesados, participad. Recordad:
Día: 11 de Junio de 2011
Lugar: Auditorio de Hornachos (Badajoz)
Hora de Apertura de las puertas: 19:00 horas
Comienzan actividades alternativasàtalleres, cadena solidaria, muro de la esperanza, etc.
Hora de comienzo del Festival: 20:30 horas

Colaboran:
Ayuntamiento de Hornachos
AMPA Colegio Público Nuestra Señora de los Remedios
Otras Entidades de la localidad
Grupo Voluntarios y GAM´s de FEDER-Extremadura





Plano de Actividades de las III Jornadas Extremeñas de ER

30 03 2009

III Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

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Ver plano de actividades a mayor tamaño

pdfEn las III Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras vamos a realizar varias actividades entre las que se encuentran un taller de fotografía, y varios talleres de relajación, de socialización y de juegos.

Descarga el plano de actividades de las III jornadas en PDF





III Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

30 03 2009

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Ver cartel de las jornadas a mayor tamaño

El 25 de abril se celebran las Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras en las instalaciones de Feval, en Don Benito.

Este año nuestras III Jornadas quieren ser una iniciativa especial orientada al diálogo y a la convivencia entre todas las personas interesadas por las enfermedades raras.

Conoceremos de primera mano lo que es FEDER, su Fundación y las necesidades psicosociales de afectados con enfermedades raras.

La representación teatral “Papeles escondidos” interpretada por afectados y familiares, nos emocionará a todos.

Afectados, familiares, profesionales y administración recorreremos UNIDOS, los talleres que hemos preparado para dejar HUELLA.

pdfAnímate. Será una gran experiencia de la que disfrutaremos todos.

Descarga el triptico de las III jornadas en formato PDF





Clausura I Encuentro Solidario de Tenis y Pádel

30 03 2009

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Hemos subido a nuestro servicio de vídeo el acto de clausura en el que se hizo entrega a FEDER Extremadura de un cheque que recogía las donaciones voluntarias de los participantes del primer encuentro solidario de tenis y pádel promovido por Sportem.

El vídeo es cortesía de Sportem.





Día Mundial ER 2009 – Papeles Escondidos

29 03 2009

[blip.tv ?posts_id=1942169&dest=45029]

Evento celebrado por FEDER Extremadura el 27 de febrero de 2009 en la sede del Colegio de Farmacéuticos de Badajoz con motivo del primer Día Mundial por las Enfermedades Raras, en el que se presentó la obra de teatro "Papeles Escondidos" que fue muy aplaudida por las más de 200 personas que acudieron al acto.

Vídeo aportado por Alberto C.