II Escuela de Formación CREER-FEDER: “Formando personas, inspirando acciones”

31 10 2011

El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebran del 4 al 6 de noviembre la II Edición de estas jornadas formativas.

-El objetivo es formar, capacitar y dotar de herramientas a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes para que puedan potenciar su acción y ser parte activa en la toma de decisiones de las políticas que les afectan.

FEDER Extremadura nuevamente estará presente en la escuela de formación aportando su trabajo y sus experiencias a la comunidad de afectados por enfermedades raras.

Madrid. 28 de octubre. El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  celebra del 4 al 6 de noviembre la II Edición de la Escuela de Formación bajo el título “Formando personas, inspirando acciones”.

De nuevo, este año, la Escuela pretende ser un punto de encuentro de intercambio de todos los agentes de las Enfermedades Raras (ER) y un espacio para sensibilizar, informar y formar a profesionales, personas afectadas,  familiares y asociaciones sobre la realidad que acontece a las personas con patologías poco frecuentes.

En España existen más de 200 asociaciones de enfermedades raras, muchas de ellas gestionadas por personas afectadas y/o familias que quieren trabajar para mejorar su situación, pero que no están profesionalizadas. Por esta razón, desde la Escuela se potenciará la formación del movimiento asociativo facilitando conocimientos, herramientas y recursos que permitan, además, a las Asociaciones ser parte activa en la toma de decisiones de las acciones que les afectan.

Además, como novedad este año, el CREER desarrollará una guía técnica que recogerá toda la información de las principales ponencias.

En la Escuela de Formación CREER-FEDER se abordarán temas de diversa índole: las necesidades de Investigación en ER, modelos para mejorar la atención sociosanitaria, la discapacidad y las ER,  la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, cómo organizar un servicio de información y orientación, etc.

El ocio también tendrá su espacio en la Escuela. Se realizará una actividad lúdica con asociaciones el sábado por la tarde donde se compartirán experiencias y coloquios.


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One response

31 10 2011
badaman

¡Mucha suerte para que todo salga bien!

Abrazos

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