INICIO TALLER MANUALIDADES

26 09 2012

Inicio Taller Manualidades,

 En la delegación de FEDER Extremadura se va a poner en marcha un taller Manualidades Solidarias . Una actividad  para aprender hacer manualidades a través de distintas técnicas usando material de reciclado.

 Nuestros artículos se pondrán a la venta con el fin de recaudar fondos destinadas a proyectos para familias y afectados por enfermedades raras.

 Manualidades Solidarias, una actividad Orientada a descubrir habilidades y desarrollar destrezas, buscando la realización personal. También es una forma de entretenimiento y ocupación, del cuál obtener ingresos propios.

A todos los interesados podéis poneros en contacto con FEDER Extremadura:

Teléfono: 924252317

Email: extremadura@enfermedades-raras.org

Un Saludo.

Ana Cáceres

Responsable Voluntariado FEDER Extremadura

 





Reunión de Asociaciones de FEDER Extremadura

17 05 2012
Estimados amigos de  FEDER Extremadura,
Con motivo de la celebración en Junio de la Asamblea a nivel nacional, la delegación de FEDER en Extremadura  ayer a las 17:30h se mantuvo la 1ª reunión de asociaciones de Extremadura.
 
Una tarde de debate en la que se trato el orden del día de la asamblea nacional.

Desde aquí damos gracias a las asociaciones asistentes: X-Fragil, Gaucher y huntington.

Vuestra participación es fundamental. Juntos señalamos el camino de nuestra federación.

Recibid un cordial saludo,

Ana Cáceres
Coordinadora Voluntariado FEDER Extremadura.ImagenImagen





Reunión de Asociaciones de FEDER Extremadura

17 05 2012
Estimados amigos de  FEDER Extremadura,
Con motivo de la celebración en Junio de la Asamblea a nivel nacional, la delegación de FEDER en Extremadura  ayer a las 17:30h se mantuvo la 1ª reunión de asociaciones de Extremadura.
 
Una tarde de debate en la que se trato el orden del día de la asamblea nacional.

Desde aquí damos gracias a las asociaciones asistentes: X-Fragil, Gaucher y huntington.

Vuestra participación es fundamental. Juntos señalamos el camino de nuestra federación.

Recibid un cordial saludo,

Ana Cáceres
Coordinadora Voluntariado FEDER Extremadura.ImagenImagen





II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras

22 02 2012

Inscríbete Online en la II Carrera por las Enfermedades Raras                                    Click aquí

Últimos días para inscribirse                                                                  ¡Sólo quedan 3 días!

  Vacúnate    contra    la     indeferencia

   Domingo, 26 Febrero

        

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Para FEDER-Extremadura sería un placer contar con vuestra presencia en este día tan especial, nos acompañarán muchos  y todos importantes, pero además contaremos con la compañía del grupo extremaño “El Desván del Duende” para la lectura de nuestro Manifiesto.

 

 

 

 

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Para más información: 924252317

extremadura@enfermedades-raras.org





II Escuela de Formación CREER-FEDER: “Formando personas, inspirando acciones”

31 10 2011

El IMSERSO a través de El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebran del 4 al 6 de noviembre la II Edición de estas jornadas formativas.

-El objetivo es formar, capacitar y dotar de herramientas a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes para que puedan potenciar su acción y ser parte activa en la toma de decisiones de las políticas que les afectan.

FEDER Extremadura nuevamente estará presente en la escuela de formación aportando su trabajo y sus experiencias a la comunidad de afectados por enfermedades raras. Lee el resto de esta entrada »





Crónica del Festival: Hornachos con FEDER

17 06 2011

Por Victor M. Hernández, Coordinador de voluntarios de FEDER Extremadura. Me piden que haga una crónica o un resumen de cómo el pueblo de Hornachos de Badajoz acogió unas jornadas o festival sobre las Enfermedades Raras -E.R.- y la verdad no sé cómo hacerla para poder incluir todos los detalles. Por eso he decidido hacerlo a modo de relato.

Grupos de voluntarios que actuaron

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Festival a favor de FEDER Extremadura en Hornachos

9 06 2011

Una de nuestras voluntarias que es madre de un afectado, ha organizado un festival benéfico para recaudar fondos para FEDER Extremadura. que tendrá lugar el próximo sábado 11 de junio.

El evento constará de:

  • Presentación del acto y presentación FEDER
  • Seis bailes: Grupo regional del AMPA, Academia de Flamenco y Academia de Danza Árabe.
  • Actuación Papeles Escondidos
  • Tres bailes: Grupo regional del AMPA, Academia de Flamenco y Academia de Danza Árabe.
  • Rifa/Sorteo: con material proporcionado por una Asociación autóctona de la localidad.
  • Clausura: lectura de un poema elaborado para la ocasión.

Nuestros voluntarios, como veis, estarán presentes con la obra de teatro «Papeles escondidos» y además asistirán también los miembros del taller de manualidades, que expondrán sus trabajos.

Es una buena manera de ser solidario.

Si estáis interesados, participad. Recordad:
Día: 11 de Junio de 2011
Lugar: Auditorio de Hornachos (Badajoz)
Hora de Apertura de las puertas: 19:00 horas
Comienzan actividades alternativasàtalleres, cadena solidaria, muro de la esperanza, etc.
Hora de comienzo del Festival: 20:30 horas

Colaboran:
Ayuntamiento de Hornachos
AMPA Colegio Público Nuestra Señora de los Remedios
Otras Entidades de la localidad
Grupo Voluntarios y GAM´s de FEDER-Extremadura